Η 27χρονη Αναστασία Τασούλα έφυγε από τη ζωή, βυθίζοντας σε θλίψη την οικογένεια, τους φίλους και την κοινότητα των ασθενών με κυστική ίνωση. Η Αναστασία είχε γίνει γνωστή ως η πρώτη ασθενής στην Ελλάδα που κατάφερε να ξυπνήσει μετά από 221 ημέρες σε καταστολή.
Η οικογένειά της ανακοίνωσε στα social media: «Με βαθιά μας θλίψη, ανακοινώνουμε ότι η αγαπημένη μας Αναστασία έφυγε από τη ζωή το βράδυ της Δευτέρας, έπειτα από πολύμηνη μάχη εντός και εκτός νοσοκομείου. Η κηδεία θα τελεστεί την Παρασκευή 14 Νοεμβρίου, στις 11:00 π.μ. στο Κοιμητήριο Ηλιούπολης».
Η Αναστασία είχε μιλήσει ανοιχτά για τη ζωή με την κυστική ίνωση, αποκαλύπτοντας τη δύσκολη καθημερινότητά της: «Ονομάζεται κυστική ίνωση και οι περισσότεροι δεν την ξέρετε. Όλη μου τη ζωή παίρνω 50 χάπια τη μέρα, κάνω πάνω από δύο ώρες φυσικοθεραπεία καθημερινά και νοσηλεύομαι κάθε 3-4 μήνες. Με έχουν τρυπήσει πάνω από 1000 φορές… Δεν ξέρω τι σημαίνει “φυσιολογικό” σύμφωνα με την κοινωνία. Ξέρω το δικό μου φυσιολογικό».
Παρά τις δυσκολίες, η Αναστασία σπούδασε ψυχολογία, χόρευε λάτιν επαγγελματικά και εργαζόταν ως φωτογράφος. Δημιούργησε έναν οργανισμό που προωθεί την αποδοχή και την ισότητα για ανθρώπους με αναπηρίες, υπογραμμίζοντας ότι «δεν χρειάζεται να αποδεχτείς τι υποστηρίζω ή τι κάνω στη ζωή μου, αλλά θέλω να αποδεχτείς ότι είμαι όσο άνθρωπος είσαι κι εσύ».
Η Αναστασία είχε επίσης αναφερθεί στη δύναμη των δωρεών οργάνων, συνδέοντας την ιστορία της με αυτή της 21χρονης Έμμας Καρυωτάκη, που μετά τον θάνατό της έδωσε ζωή σε άλλους ανθρώπους.
Τι είναι η κυστική ίνωση
Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή σπάνια κληρονομική νόσος στην Ελλάδα, με περίπου 800 ασθενείς και 500.000 φορείς. Προκαλείται από μετάλλαξη ενός γονιδίου στο έβδομο χρωμόσωμα και οδηγεί σε παχύρρευστες εκκρίσεις που καταστρέφουν σταδιακά ζωτικά όργανα.
Η θεραπεία απαιτεί καθημερινή δέσμευση 3-4 ωρών και, σε περιπτώσεις τελικού σταδίου αναπνευστικής ανεπάρκειας, μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων. Με τις ιατρικές εξελίξεις, το προσδόκιμο επιβίωσης έχει αυξηθεί σημαντικά: ενώ το 1980 μόνο το 30% των ασθενών ενηλικιωνόταν, σήμερα το ποσοστό φτάνει το 50% και αναμένεται να φτάσει το 75% μέχρι το 2025.
